Kristine 27 år: Som at få stukket tusinde knive op i underlivet

Min mistanke om vulvodyni udspringer af en helt anden sygdomshistorie. I sommeren 2012 var jeg til undersøgelse hos en fysioterapeut med speciale i ryg og bækkenbund, fordi jeg havde smerter i hofteknoglerne. Hun undersøgte mig ”indefra”, og det var der, jeg for alvor fik mistanke om, at der var noget rivende galt.

Jeg har aldrig kunne bruge tamponer, og det har altid gjort ondt at tørre mig efter jeg har tisset, men da lægen begyndte at undersøge mig med en pegefinger, var det et smertehelvede uden lige. Det var det værste jeg nogensinde havde prøvet. Jeg lå og vred mig i smerte, selvom hun ikke var meget mere end 3-4 cm. inde. Det føltes som jeg var ør, og at hun konstant trykkede på et meget ømt blåt mærke kombineret med at få stukket tusinde knive op i underlivet.

Lige så snart hun tog fingeren ud, var jeg smertefri – troede jeg. Hun fortalte mig, at jeg var lidt stram i indgangen, men at det ellers ikke var noget unormalt at mærke i min bækkenbund.

Intet galt

På vej hjem efter undersøgelsen kunne jeg ikke sidde ned i toget. Jeg kunne heller ikke have jeans på bagefter, uden at det gjorde ondt, og det sved også, når jeg tissede.

Jeg ringede efterfølgende til lægen, og forklarede hende mine smerter. Jeg var jomfru, og er det stadig, men jeg kunne fornemme, at det ikke var årsagen til mine smerter. Hun fortalte mig, at jeg var lidt stram i indgangen, men at der ellers ikke var noget unormalt at mærke i min bækkenbund. Så der endte det kapitel i en periode.

Episoden påvirkede mig dog stadig i perioden efterfølgende, fordi ligesom ethvert andet menneske på denne jord ville jeg gerne opleve sex og intimitet. Derfor gik jeg i lang tid og var noget bekymret for den ufattelige smerte, jeg oplevede hos lægen.

Jeg gik længe med den tanke og bekymring: ”Hvis en lille pegefinger kan gøre så ondt, så kan jeg slet ikke forestille mig, hvor smertefuldt det må være at have sex.”

”I hverdagen er jeg plaget af smerter i form af, at det godt kan gøre ondt at have bukser på.”

Efter jeg havde gået og tænkt over det i noget tid, tog jeg selv initiativ til at opsøge en fysioterapeut og få nogle strækøvelser, jeg selv kunne lave, hvilket har udvidet det hele en del. Jeg har sidenhen selv prøvet at mærke efter med en finger om øvelserne har hjulpet på smerterne, og det har de lidt, men jeg har stadig smerter visse steder.

I hverdagen er jeg plaget af smerter i form af, at det godt kan gøre ondt at have bukser på. Selv bind kan være meget ubehageligt og det brænder og svier. Ligesådan er det også med cykling.

Måske var det vulvodyni

Omkring et år senere talte jeg med en veninde, som tilfældigvis nævnte, at hun havde vulvodyni. Hun fortalte mig om sine symptomer og foreslog, at jeg talte med lægen om det, da hun mente, at vores symptomer var meget ens.

Hvis ikke jeg havde talt med hende, så var jeg nok bare blevet ved den tanke om, at det nok er, fordi jeg er jomfru, og det går over, så snart jeg har haft sex, og hvis ikke, så er det nok bare mig, der er noget galt med.

”Jeg ved godt det gør ondt, men jeg er jo nødt til at finde ud af, om der er noget galt”

Jeg blev foreslået at opsøge en bestemt gynækolog og bestilte en tid hos hende. Jeg fik lavet en test med en vatpind og fik derefter konstateret vulvodyni. Hun undersøgte mig også med en scanner indvendigt i penisstørrelse. Dette var ekstremt smertefuldt – jeg lå og græd og skulle tage mig selv i ikke at skrige af smerte. Hendes eneste reaktion på dette var: ”Jeg ved godt det gør ondt, men jeg er jo nødt til at finde ud af, om der er noget galt”.

Jeg fik udleveret en masse Xylocain af gynækologen uden nogen vejledning om, hvor meget jeg skulle smøre på af gangen, og jeg fik en tid tre måneder senere.

Den første måneds tid gik godt med Xylocain 2% og mine smerter blev noget reduceret, men derefter begyndte det at vende tilbage. I løbet af 14 dage fik jeg flere og flere konstante smerter i form af, at det brændte helt abnormt, at trusserne var omdannet til ren sandpapir, jeg følte mig hudløs og det sved ekstra, når jeg smurte cremen på.

Jeg ringede til lægen for at fortælle hende, at min vulvodyni var blevet værre end normalt, efter jeg var startet med Xylocain. Hendes reaktion var ”Jeg har aldrig hørt, at Xylocain skulle forværre smerterne”. Hun gik dog med til, at jeg prøvede at stoppe med cremen i tre dage. Allerede efter første dag begyndte mine smerter at gå tilbage til ”normalen” igen.

Jeg besluttede mig for at finde en anden læge, da jeg ikke følte, jeg blev taget seriøst. Hendes udtalelse om, at hun ikke havde hørt om denne bivirkning før kom meget bag på mig, da jeg ved fra flere på Facebook, at de har haft samme oplevelse som mig med, at Xylocain forværrer smerterne.

Efter anbefalinger fra andre piger, startede jeg hos en gyn-obs fysioterapeut, hvor jeg skulle få udspændt bækkenbunden, få mine myoser væk og måske endda få bugt med min vulvodyni.

“Det viste sig, at jeg – udover vulvodyni – også havde inflammation i slimhinden. Dette var aldrig blevet opdaget uden en biopsi.”

 

Behandling der hjalp

Flere havde foreslået mig om at tage kontakt til en privatpraktiserende specialist i vulvodyni og blive undersøgt, men jeg tøvede lidt. Dels fordi han var en mand, men også på grund af prisen, da jeg gik ledig på daværende tidspunkt.

Det er den bedste beslutning jeg nogensinde har taget i al denne tid, og de bedste penge der er givet ud, selvom det kostede mig flere tusinde kroner. Jeg fik taget en biopsi, som undersøgte for 200 forskellige hudsygdomme, samt vatpindstesten. Alt dette uden brug af gynækologiske instrumenter og scannere – GUDSKELOV!!

Det viste sig, at jeg – udover vulvodyni – også havde inflammation i slimhinden. Dette var aldrig blevet opdaget uden en biopsi.

Jeg fik to cremer, som sammenlagt kostede mig 400 kr. (også uden dækning). De tog ca. 30% af smerterne, men altså ikke det hele. Jeg blev anbefalet botox som næste skridt.

Jeg havde efter noget tid sparet nok penge sammen til en botox-behandling, som koster 5.500 kroner. Jeg fik at vide, at der kunne gå helt op til 6 måneder, før jeg mærkede fuld effekt, så det var altså først i midten af marts 2015, at vi kunne sige noget endeligt. Samtidigt blev jeg anbefalet at også arbejdede med dilatorer.

Efter halvandet år med ugentlige fysioterapibehandlinger siger min fysioterapeut, at hun ikke længere synes, jeg er spændt i musklerne i underlivet, og hun har også to gange, uden jeg har mærket det, haft to fingre inde, så det er rigtig fedt.

Dog er det stadig ekstremt smertefuldt at bruge dilatorer, og jeg synes ikke rigtig jeg kommer nogle vegne. Samtidig er det også ekstremt smertefuldt for mig psykisk at bruge dem.

Jeg har sidenhen fået botox og gået i gang med berøringsterapi, som har hjulpet en lille smule, men ikke nær nok. Vi har ligeledes afprøvet teorien, om hormonspiral kunne gøre en forskel, men det har det ikke. Næste skridt var, at jeg startede op på Saroten og psykologsamtaler. Jeg startede også med fysioterapi igen, da myoserne i underlivet er vendt tilbage.

Jeg har fået taget en hormonprøve for at udelukke, om det skulle være hormonubalancer i kroppen, som skulle være årsag til smerterne. Alle mine tal lå normalt. I samme åndedrag har jeg fået en henvisning til en smerteklinik, men de har 8 måneders ventetid.

I mellemtiden er der ingen kontrol med, hvordan Saroten påvirker min krop, men jeg overvejer at ringe og få taget en opfølgende blodprøve, og forhåbentlig vil de fornye min recept, når jeg engang løber tør.

Saroten har virket symptomdæmpende på mig, således at jeg nu kan sidde ned en hel dag, næsten uden smerter. Før Saroten havde jeg smerter på arbejdet fra klokken 9 om morgenen hver dag, til jeg gik hjem. Det er lidt af en udfordring, når mit arbejde er på et kontor. Jeg tager 20 mg dagligt (max dosis er 50 mg).

Næste skridt

Inden jeg lægger mig under kniven, vil jeg lige afprøve nogle andre metoder først. Foruden psykolog, som jeg fokuserer på lige nu, så vil jeg forsøge mig med akupunktur, da nogle har haft succes med det, og ellers skal jeg prøve at trappe ud af mit epilepsipræparat Lamictal, da det åbenbart har ry for at kan give underlivssmerter. Men nu fokuserer jeg på lidt mindre drastiske ting først.

 

Kristines navn er opdigtet af hensyn til anonymitet.