Diana 39 år: Jeg turde ikke fortælle min mand om mine smerter

Det er 6 måneder siden sidst, vi var sammen. Min liderlighed er ved at være på det højeste. Jeg er klar til at springe på alt der har en puls. Jeg har brugt et par dage til at tage mig sammen, fundet mod, mandet mig op. I aften skal det være. Astien er lagt på køl, den virker hurtigst.

De første berøringer er varme og rare, men jeg skælver inden i af frygt. Jeg deltager ikke så aktivt. Jeg ved godt hvor jeg skal kysse, ae og sutte for at gøre min mand glad. Det er straks værre med mig. Min krop forbinder al kælen og blød berøring med angst, smerte og sorg.

Efter lang tids kælen tager dyret i mig over, og jeg tænker nu skal det være. Jeg kommer godt med glidecreme på, selvom jeg godt ved, at det kommer til at brænde.

Jeg sætter mig overskrævs på min mand. Jeg ved det kommer til at gøre ondt. Han forsøger først med en finger. Det gør ondt, men jeg siger ikke noget. Jeg ved, at det næste, der kommer til at ske, rummer så stor en smerte, at jeg næsten ikke kan være i min krop. Jeg tømmer resten af astiflasken. Jeg er ligeglad med, at jeg er ved at være temmelig fuld. Jeg vil bare ikke mærke, at jeg yder vold mod min krop.

Jeg kan mærke glansen mod mine kønslæber. Det begynder at prikke. Jeg lader langsomt pikken glide ind. Følelsen af 1000 nåle der bliver stukket ind i min skede, og smerten begynder at brede sig, først lidt og så mere og mere. Nålene bliver prikket længere og længere ind, samtidig med at min mand støder frem og tilbage.

“Jeg ved, at det næste, der kommer til at ske, rummer så stor en smerte, at jeg næsten ikke kan være i min krop.”

Jeg glemmer at trække vejret, men det er ikke slut. Så kommer flammerne. Hele mit underliv er brudt ud i flammer. Alt brænder, stikker og jager. Jeg begraver mit hoved i puden, så han ikke kan høre, at jeg skriger af smerte, mens jeg hvisker, at han godt må komme.

Han må ikke høre mig græde

Til sidst kommer kødkrogen. Den sætter sig fast øverst op i mit underliv og bliver trukket ud gennem min skede, min mave og min ryg, mens den langsomt flænser det sidste af mit selvværd og min skede i stykker.

Til al held kan jeg høre og mærke at min mand er kommet. Jeg rejser mig hurtigt fra pikken og trykker et håndklæde mod skeden, så den ikke falder ud. Jeg skynder mig ud på toilettet. Jeg låser døren, mens jeg hulkende falder sammen på gulvet. Hele min krop ryster, gør ondt, men jeg græder stille, han må ikke høre mig. Jeg vil ikke ødelægge hans oplevelse.

Jeg skylder mig med håndbruseren, vasker smerten væk og tager nattøj på. Min mand har været ude at spørge til mig. Jeg svarer at jeg er ok, han kan bare gå i seng. Hvis jeg er heldig, sover han når jeg kommer ind. Jeg gider ikke at putte. Jeg prøver at lægge mig i en god stilling. Der er ikke noget, der må røre mig dernede. Inden jeg falder i søvn, er min sidste tanke “gad vide hvor lang tid der går, før jeg kan holde ud at sidde på en cykel eller stol igen”.

Det er ikke normalt at have så ondt

Mit navn er Diana,  jeg er 37 år, mor til 3 skønne piger og gift på 13 år. Jeg har haft konstateret vulvodyni i 13 år, levet med smerter ved sex i 18 år, men har altid haft ondt.

Jeg ved ikke, hvor jeg skal starte, men begyndelsen er vel, at jeg aldrig har kunne bruge tampon, og har altid haft store smerter når jeg cykler. Man tænker ikke så meget over det, når man ikke er så gammel. Man cykler ikke så langt, og taler ikke om det, for så er man nok bare mærkelig.

“Jeg låser døren, mens jeg hulkende falder sammen på gulvet. Hele min krop ryster, gør ondt, men jeg græder stille, han må ikke høre mig. Jeg vil ikke ødelægge hans oplevelse.”

Jeg blev først seksuelt aktivt meget sent. Jeg var 19. Min første gang var ingen succes, heller ikke den anden eller tredje. Efter et par måneder fortæller jeg min kæreste, min mand i dag, at det gør ondt. Han ved ikke, hvad han skal sige. Han har ikke den store kendskab til kvindekroppen, så jeg får en god snak med min mor. Hun siger at det ikke er normalt at have så ondt, og at jeg nok bør gå til lægen. Det kan jo være, at min mødom ikke er sprunget helt.

Jeg tager til min egen læge, som er super sød og tager mig meget seriøst. Han kan ikke se, at der er noget galt med mig, men mener, at jeg måske har lidt svamp, og at det er det, der kan give smerterne. Så jeg kommer i behandling for svamp, og vi aftaler, at hvis det ikke hjælper, skal jeg kontakte ham igen.

Lær at bide i det sure æble

Jeg venter to måneder, så ringer jeg til ham igen. Han tager et ekstra kig, men kan stadigvæk ikke se noget. Han vælger at sende mig videre til en gynækolog.

Hos gynækologen forklarer jeg om mine smerter, og at jeg er meget følsom. Til at starte med, tager hun ikke meget hensyn og finder de instrumenter frem, der er alderssvarende, også selvom jeg forklarer, at min egen læge kun bruger de meget små. Hun forklarer, at så kan hun ikke se noget. Men da jeg efter et par minutter ligger og tuder med mine ben klemt sammen, finder hun de små frem.

Hun kan heller ikke se noget, og mener at det nok også bare er svamp, og at jeg er meget anspændt, så jeg skal lære at slappe af, og måske ikke være så sart, bide i det sure æble, så går smerten nok snart over. Min anspændthed kunne også skyldes et seksuelt misbrugt som barn. Var jeg det, spørger hun?

Jeg kører stortudende hjem. Jeg fortæller ikke min mand, at jeg har smerter når vi har sex. Der går et helt år, hvor jeg bare bider smerten i mig.

Bange for at han forlader mig

Jeg holdt mine smerter hemmelige for min mand, da jeg ville ikke ødelægge hans oplevelse af sex. Han har haft en partner før mig, og jeg elskede ham så meget, at jeg var bange for, at hvis jeg fortalte ham det, ville han ikke have sex og derved forlade mig.

Jeg var sikker på, at det var mig den var gal med, og at vi ikke passede seksuelt sammen. Han er meget veludrustet, så det har ikke været den bedste kombination.

“Hun siger, jeg skal lære at slappe af, og måske ikke være så sart, bide i det sure æble, så går smerten nok snart over.”

Til sidst bryder jeg grædende sammen og fortæller ham det. Han bliver meget forskrækket og gal. Han troede, at han gjorde det så godt. Vi blev enige om, at vi gik sammen til vores læge og fik en ny tid til en gynækolog.

Jeg får en tid samme sted, men hos en ny gynækolog. Hun lytter til mig, da jeg insisterer på at få de helt små instrumenter, men ellers siger hun det samme. “Du har svamp, du er anspændt, slap af, er du blevet misbrugt som barn?” 

½ flaske vin inden sex

Jeg er alene af sted, da min mand har fået læreplads i Odense. I oktober 2000 flytter vi til Odense. Jeg kender ikke nogen derovre og vælger derfor bare en læge tæt på, hvor vi bor. Han viser sig at være ældre i faget. En af de gange jeg kommer til ham for at bede om hjælp til mine smerter, siger han til mig, at den nemmeste måde at komme over smerterne på er ved at drikke en ½ flaske vin inden, man skal have sex.

Jeg spurgte, om han var seriøs. Ja det var han. Det var det råd, han havde givet de sidste mange år. Så måtte jeg jo spørge ham, om han derved opfordrede til alkoholisme, for hvis jeg ville have sex 3 gange om ugen så blev det jo til mange genstande. Så grinede han bare. Jeg skiftede hurtigt læge.

Nægt ikke din mand sex

Den nye læge virker rigtigt flink. Udover at være almindelig læge kan man også bestille tid til samtaler. I starten er det ikke noget problem at få p-piller og smertestillende mod menstruationssmerter eller migræne. Han er sød og flink, når han undersøger mig, og sender mig videre til en gynækolog. Hun kan bare sige det samme som alle de andre, svamp, anspændthed, jeg skal tage mig sammen og ikke nægte min mand sex, og til sidst det evige spørgsmål, om jeg er blevet misbrugt som barn? Det sidste begynder at nage i mit baghoved. Var jeg blevet misbrugt som barn?

Jeg gik hjem fra gynækologen meget nedtrykt. Jeg talte ikke med nogen om det og lukkede mig inde i mig selv. Vi stoppede med at have sex, og jeg satte mig selv i offerrollen, for nu havde 3 gynækologer sagt det samme. Det var nok mig der var noget galt med, jeg var et dårlige eksempel på en kvinde. Ikke en mand værdig. Jeg var nok blevet udsat for et overgreb som barn.

Var jeg alligevel måske blevet misbrugt som barn?

I 2002 melder jeg mig til FUTURE2 projekt, som vil teste en vaccine mod livmoderhalskræft på danske piger. Jeg håbede lidt at ved at komme ind i sygehussystemet, kunne de måske finde ud af noget. Jeg blev undersøgt på kryds og tværs. Men de kunne ikke sige noget om min smerte, andet end at de kunne se på mig, at det gjorde ondt ved undersøgelserne.

Jeg gik igen til min egen læge for at bede om hjælp. Han ville ikke sende mig til flere gynækologer, for det var spild af tid. Han mente, at det var psykisk. Det var også derfor jeg havde andre smerter i blandt andet i hovedet og maven.

Han syntes, at jeg skulle gå til psykolog og få styr på min barndom, og om jeg var blevet misbrugt, så ville det hele nok gå bedre. Jeg brugte cirka 6 måneder, hvor jeg følte mig som offer. Jeg var nu begyndt at tro, at jeg var blevet misbrugt som barn. Jeg havde lange samtaler med min mor, som ikke mente, at der var hold i det. Psykologen kom frem til samme konklusion.

“Jeg brugte cirka 6 måneder, hvor jeg følte mig som offer. Jeg var nu begyndt at tro, at jeg var blevet misbrugt som barn.”

I den periode valgte jeg ikke længere at bruge min egen læge, men anvendte i stedet de lægestuderende, som var tilknyttet lægehuset. Jeg havde mistet tilliden til min læge, som tilsyneladende var overbevist om, at alt jeg fejlede relaterede sig til, hvordan jeg havde det psykisk. Det uanset om jeg havde ondt i ørene eller en nedgroet tånegl.

Frygtet min mand ville være mig utro

I perioden 2001 til 2004 har min mand og jeg cirka sex hver 6 måned, hvor vi gennemfører samleje eller bare er sammen oralt. Tanken om at min mand ville forlade mig spøgte meget. Han rejser meget, så jeg havde også bekymringer, om han har fjollet rundt i udlandet.

Jeg havde selv haft lyst til at være sammen med andre for at se om smerten er den samme. Jeg havde jo kun været sammen med én mand. Jeg kunne til tider også være meget flirtende, og syntes at det var fedt at blive bekræftet, så tanken om der var noget andet ,der var bedre spøgte meget i den periode for os begge. 

Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg har beskyldt ham for at være mig utro. Til sidst sagde han til mig, at når jeg blev ved med at beskylde ham, kunne han jo lige så godt gøre det for diskussionen er den samme.

Men han har aldrig været mig utro. Det på trods af, at jeg en periode gav ham lov til at have en elskerinde, hvis det gjorde, at han ville blive hos mig. Han har altid grint af mig og taget mig i hans arme og kaldt mig HANS skøre kælling. Jeg kunne ikke ønske mig en bedre mand.

Lægens bord

Den 15. januar 2004 bliver jeg ringet op at min mor, som beder mig om at tænde DR1. Der er lægens bord med en læge, der hedder Knud Damsgaard, som taler om en lidelse, der hedder vulvodyni. Min mor mener, at symptomerne passer på min lidelse. Jeg ser hele udsendelsen og tænker, at jeg må prøve at få en henvisning til Riget, hvor han har klinik.

Jeg kontakter min læge telefonisk og taler med ham om det. Han mener ikke at det er noget for mig og at mit er psykisk, så vore samtale slutter ret hurtigt.

“Jeg kunne ikke længere sidde ned og cykle, eller have alt for stramme bukser på.”

Jeg ringer senere på dagen til hans sekretær og får en tid senere på ugen. Jeg tager ind til ham og kræver at få den henvisning – ellers så skifter jeg læge. Jeg får den meget modvilligt. Derefter ringer jeg til Riget, hvor jeg venter i en evighed, før jeg kommer igennem. Da en sygeplejerske endelig svarer, bryder jeg grædende sammen, mens jeg fortæller hende mine symptomer. Hun svarer, at de gerne vil se mig, men at der godt kan gå op til ni måneder, før jeg kan få en tid. En uges tid efter kommer der et brev med en dato for undersøgelse. Jeg fik en tid til forundersøgelse i slutningen af februar.

Jeg græd af glæde. Jeg var nået dertil, hvor jeg ikke kunne have sex længere. Jeg hadede alt, der handlede om sex, kys, kærtegn, berøring, scener i film. Hvis min mand kom for tæt på, så blev jeg så fysisk dårlig, at jeg var lige ved at kaste op. Jeg kunne ikke længere sidde ned og cykle, eller have alt for stramme bukser på.

Ingen returret

2004 er også året, hvor jeg bliver gift. Inden jeg blev gift havde min mand og jeg en lang snak omkring, hvad vi gjorde, hvis jeg aldrig blev rask. Mine ord var; lige nu er du ved at købe en defekt vare uden returret. Hans svar var; jeg har ikke behov for bon.

I 2005 får jeg tilbudt botox første gang, men jeg takker nej tak, for vi prøver at blive gravide, og jeg havde jo tidligere fået at vide, at det godt kunne hjælpe på smerterne. Det tager bare meget lang tid at blive gravid, når man ikke kan have sex så tit, så vi hjemmeinseminerede.

Det lykkedes endeligt, og i 2006 føder jeg en meget velskabt pige under voldsomme smerter, fordi hele fødslen gik skævt. Jeg havde en jordemoder, der ikke har forståelse for min lidelse. Hun sagde; vi kalder jer for de følsomme piger, der ikke kan tåle så meget. 

“Inden jeg blev gift havde min mand og jeg en lang snak …. Mine ord var; lige nu er du ved at købe en defekt vare, uden returret. Hans svar var; jeg har ikke behov for bon.”

Ni forsøg med sugekop og et underliv, der af sugekoppen var blevet revet totalt i smadder. Efter fødslen tager jeg igen kontakt til Knud Damsgaard og aftaler at komme til undersøgelse. Han siger, at der skal gå et stykke tid fra fødslen til jeg kan få botox. Jeg mener, at jeg får botox i både 2007 og 2008. 

Endelig får jeg hjælp

Jeg bliver meget åben omkring min lidelse både i den kvindelige og mandlige vennekreds. Sidstnævnte mener, at de kunne redde mig og gøre det så meget bedre end min mand…

Jeg bliver også mere åben på min arbejdsplads, så der ikke bliver nogen problemer i forhold til at få fri til undersøgelser. Jeg begynder at tænke at jo større fokus, der kommer på lidelsen, jo bedre forståelse er der for vores lidelse. Jeg skammer mig ikke længere.

Jeg bliver gravid igen i 2009 og føder samme år. Fødslen her går bedre, om ikke hurtigere. Jeg er hele tiden i løbende kontakt med Knud og kommer også tilbage på Holbæk sygehus. Der er ikke sket nogle forbedringer med min vulvodyni, så jeg får tilbudt operation. Den tager jeg imod og bliver opereret i starten af november 2010.

Operationen går godt. Under operationen fjerner Knud også arvæv fra mine fødsler. Efter operationen kommer jeg til kontrol et par gange og til sidst går der 6 måneder, før jeg kommer igen.

Det står det klart, at min vulvodyni kun er næsten forsvundet i den ene side, men der er stadigvæk en den i den venstre side. Vi aftaler at give det et par måneder. Efter et par måneder bliver vi enig om at give det botox en sidste gang. Det får jeg i slutningen af 2011.

“Jeg begynder at tænke at jo større fokus, der kommer på lidelsen, jo bedre forståelse er der for vores lidelse. Jeg skammer mig ikke længere.”

Efter 3 måneder kommer jeg til kontrol, hvor vi kan se, at det ikke har haft den helt optimale virkning, men som Knud siger; der skal jo gå 6 måneder, før man kan se det endelige resultat. Vi aftaler også, at jeg skal tage ind til Birthe Bonde, der er uddannet i fysioterapi, uroterapi og er sexolog. Jeg er til 3 meget spændende besøg hos hende, der giver mig flere forskellige øvelser til at spænde af i mit underliv, samt indsigt i hvilke stillinger, der er bedst for mig og mit underliv. Det er nogle meget givtige besøg.

Da der er gået 6 måneder er jeg til sidste kontrol. Det har ikke helt hjulpet. Knud kunne godt se, at jeg havde været hos Birthe Bonde, jeg var ikke så anspændt i underlivet mere. Han var ked af at botoxen ikke havde hjulpet helt. Jeg var forberedt på det – også på samtalen, som ender ud med at nu kan Knud ikke rigtig gøre mere. Han vil ikke give op, han giver aldrig op med sine piger. Men lige nu kan han ikke gøre mere. Vi aftaler at holde kontakten. Jeg blev meget ked af det, men jeg var forberedt på det.

Efter at Knud stoppede på Holbæk sygehus søgte jeg i 2014 hjælp på Herlev sygehus, og her blev jeg tilbudt antidepressive piller, da de mente at jeg ikke havde vulvodyni, men at det var psykiske smerter, jeg havde. Efter den oplevelse har jeg pt. ikke været i kontakt med sygehusvæsenet for at få hjælp med min vulvodyni.

Vulvodyni er den del af mig

I starten af mit forløb var min smerte 10 ud af 10. Efter operationen var den 5 ud af 10 og ved den sidste botox var den 3 ud af 10. 1 del af det er psykisk, så er de 2 dele tilbage af smerte. Jeg kan måske leve med de 2 dele og alligevel ikke. Jeg kunne godt tænke mig at prøve at have sex, bare en gang, hvor jeg bare kan give mig hen, bare nyde. Eller ikke at skulle tænke på at mine bukser snærer, eller om jeg kan bade i saltvand. Bare leve uden smerte og uden følelsen af, at jeg ikke er god nok eller slår til. 

Alt i alt har jeg gået til sexolog på Holbæk sygehus et par gange. Jeg været til 2 psykologer, en gang da jeg var bange for om jeg var blevet seksuelt misbrugt, og 1 gang på grund at fødselsdepression. Jeg har haft 2 depressioner i forbindelse med fødsler, fordi jeg ikke har følt mig som en rigtig kvinde. Jeg kunne ikke have sex, og jeg kunne ikke amme. Jeg følte, at jeg ikke slog til.

Min mand og jeg har gået til parterapi, for at få et andet sæt øjne på vores forhold og tilgang til hinanden. Jeg har gået hos fysioterapeut for at lære at spænde af og slappe af i mine muskler.

Jeg tror at jeg nok brugt ca. 10.000 kr på de forskellige psykologer og sexologer. Men det har været det hele værd. En del af at stå med denne lidelse er også at erkende, at man skal leve med den, og ikke fange sig selv i en ond cirkel, som kan være selvforstærkende.

For mig har det hjulpet meget, at jeg har været åben om min lidelse, talt om det, sat ord på det, både over for min mand, mine veninder og min chef, så jeg har kunne bede om fri til undersøgelser.

Vulvodyni er den del af mig. Jeg har dårlige dage, men for det meste gode dage. Jeg er ikke helt helbredet, men jeg er kommet ud på den anden side i lyset. Det har været en lang og opslidende proces, men der er håb.

 

Dianas navn er opdigtet af hensyn til anonymitet.