Mit navn er Ane, og jeg vil hermed starte min lille historie med at fortælle hvordan jeg opdagede mine smerter for første gang.

Jeg har ikke været mere end 12 år, da jeg fik min menstruation første gang, dengang brugte jeg ikke tamponer. Men da jeg cirka et år senere blødte en del, valgte jeg at forsøge at bruge en tampon. Den var som sådan ikke svær at indføre, det var dog bare lidt ubehageligt.

Første gang jeg sætter mig ned med tamponen i, gør det vildt ondt, det stikker og føles som om den sidder helt forkert. Jeg forsøgte et par gange siden, men jeg holdt hurtigt op med at bruge tamponer, da jeg jo ikke følte det fungerede for mig. Jeg benyttede mig kun af dem, når jeg skulle på arbejde imens jeg havde min menstruation, og så bed jeg smerten i mig. Og når jeg så tog dem ud, sviede det som bare pokker.

Når jeg i dag tænker tilbage på mine ”unge” dage, da jeg har været i 10 års alderen, slår det mig, at jeg må have haft lidelsen længere, end jeg måske har ide om. Da jeg var yngre, havde jeg en del diskussioner med mine forældre omkring det, at skulle bruge min cykel noget mere. Problemet var bare, at sadlen var for hård, hvilket jeg jo nu godt kan se, ikke har været sadlen, men simpelthen min lidelse, der allerede dengang hærgede mit underliv.

Jeg forsøgte med forskellige sæder, men selvom jeg troede de blødere versioner ville hjælpe på smerterne, oplevede jeg hurtigt den nu velkendte brændende og stikkende følelse. Når jeg havde cyklet bare 500 meter dunkede og brændte det. Allerede dengang havde jeg fået udviklet et skævt syn på motion, som siden hen har udviklet sig til et had.

Igen slår det mig som lyn fra en klar himmel, at da jeg var omkring de 10-11 år, var jeg på ferie hos min faster hvor smerterne opstod. Det har nok været første gang, jeg virkelig har følt mig plaget af det, uden at kunne bide smerterne i mig. Jeg havde ondt konstant, det sviede og brændte, og jeg løb hele tiden på toilettet da jeg troede jeg skulle tisse. Hver gang jeg satte mig på toilettet, brændte det helt vildt, også selvom jeg ikke skulle tisse.

Jeg tænker lidt, at det kan være på dette tidspunkt smerterne er opstået første gang, men af hvad ved jeg nu ikke. Smerterne gik hurtigt i sig selv igen, eller også vænnede jeg mig bare til dem. Nogen ville måske tænke, at det var blærebetændelse, men det har jeg haft sidenhen, og ved derfor at det ikke var det.

Jeg var ikke som mine veninder

Årene gik, og jeg tænkte så ikke så meget over mine smerter, da jeg som sagt ikke vidste, at der var noget galt. Jeg søgte tit vejledning fra mine veninder, for at høre, om de oplevede de samme smerter med tamponer som mig, men det gjorde de ikke.

Efterhånden som jeg blev ældre, og nærmede mig de 15-16 år begyndte mine veninder at få kærester og udforske deres seksualitet, hvilket jeg jo også blev nysgerrig omkring.

Veninderne fortalte vidt og bredt om deres spændende oplevelser med sex og hvor stor en nydelse, det var. Det skræmte mig lidt, da jeg de gange jeg selv havde været ved at udforske lidt med mine daværende kærester, havde oplevet stor smerte ved berøring i skedeindgangen.

“Jeg græd tit over problemet og følte, at alt dette påstyr var min skyld, selvom det jo ikke er noget, man gør med vilje.”

Det var desværre skyld i, at jeg modvilligt skubbede det modsatte køn fra mig, simpelthen på grund af frygt for at opleve smerterne igen og for at undgå at skulle få en kæreste, som jeg så skulle i seng med. Jeg tænkte, at det nok var fordi jeg var spændt i åbningen, når jeg blev rørt ved, eller at fyrene ikke havde rene hænder, og derfor fik ondt.

Allerede her, kørte tankerne om, at der var noget galt med mig…

Den første gang

Da jeg blev 16, næsten 17, mødte jeg den sødeste fyr. Vi var sammen i næsten 6 år. Da jeg mødte ham dengang, var jeg ikke længere bange for smerten, da jeg følte mig så godt tilpas i hans selskab. Jeg var meget rolig, selvfølgelig lidt nervøs for mit første samleje, men hvem var ikke det. Det føltes rigtigt, at det skulle være med ham.

Jeg oplevede de første voldsomme smerter, som jeg så skulle belemres med, de næste mange år.

Jeg oplevede at det sviede og brændte i flere timer efter samlejet. Jeg troede dengang bare, at det var fordi min mødom var sprunget (red. jomfruhinden eller mødom bruges ikke længere, det ikke er en hinde og man bruger i dag ordet kønskrans), og havde læst mig til på nettet, at der kunne gå op til 3 gange med smerter ved samleje, før den var helt væk. Desværre for mig blev smerterne ved efter de 3 gange.

Jeg fortalte det selvfølgelig til min kæreste, som tydeligt også kunne se på mig, at det ikke var behageligt. Vi blev enige om, at det nok ville gå væk på et tidspunkt, hvilket det desværre ikke gjorde. Vi forsøgte med forskellige stillinger, men ondt blev kun værre, og jeg begyndte tit at græde under samleje.

Jeg bed også tit smerterne i mig, når han kiggede på mig, men når han kiggede væk skar jeg ansigt, fordi det var så grusomt. Jeg kan nok bedst sammenligne smerten og følelsen med, at man har et stort åbent sår og sidder og kører neglene rundt i det.

Jeg lod ofte, som om jeg sov for at undgå sex

Jeg kan huske, at jeg følte mig forkert, underlig og troede, at jeg var for lille nedenom.

Jeg skubbede ham nok lidt væk mentalt, og havde ikke lyst til at være alene med ham, da jeg vidste, at der ville blive lagt op til sex. Jeg kunne for det meste ikke få mig selv til at sige nej, og bed bare smerten i mig. Jeg endte tit ud med at spænde helt vildt og sidde længe på toilettet bagefter på grund af voldsomme smerter, der føltes som et åbent sår man hælder salt i.

“Jeg bed tit smerterne i mig, når han kiggede på mig. Når han kiggede væk, skar jeg ansigt, fordi det var så grusomt.”

Jeg græd tit, og vi var begge frustrerede over situationen, men vi snakkede egentlig ikke så meget om det, og jeg forsøgte tit at udskyde det. Jeg lod ofte også som om jeg sov, når han havde været på toilettet for at undgå, at han ville lægge op til sex, inden vi skulle sove. Jeg bed tit smerterne i mig, når han kiggede på mig. Når han kiggede væk, skar jeg ansigt, fordi det var så grusomt.

Da jeg var blevet 18 år, flyttede vi sammen i en lille lejlighed, og problemerne fulgte selvfølgelig med. Jeg forsøgte at undgå intimitet og gik sent i seng for at komme udenom intimiteten, så han var for træt til at forsøge.

Jeg forbandt ikke kun samleje med noget negativt, men simpelthen alt seksuelt, da kys, kram og berøring tit førte til samleje. Jeg nægtede at udforske nye ting, og blev flov over min krop. Jeg græd tit over problemet og følte, at alt dette påstyr var min skyld, selvom det jo ikke er noget, man gør med vilje.

Jeg følte aldrig, at jeg rigtig kunne snakke med nogen veninder eller familie om det, da jeg frygtede hvordan de ville reagere. Sidenhen har mine oplevelser med at fortælle folk om lidelsen også ændret deres væremåde overfor mig. De joker sjældent med sex omkring mig.

Endelig kom jeg til gynækolog og fik en diagnose

Min kæreste fik mig efter lang tids overtalelse til at tage til lægen. Jeg var hunderæd, da jeg havde så ondt i forvejen og var skræmt af folks fortællinger, om at skulle have instrumenter op i underlivet. Lægen sagde, at jeg muligvis havde en hudsygdom, som var meget normalt og ville gå væk ved hjælp af en creme.

For en sikkerheds skyld fik jeg en henvisning til en gynækolog, hvis smerten ikke forsvandt. Det gjorde den selvfølgelig ikke, og jeg fik en tid ved gynækologen 5 måneder efter.

Efter de lange 5 måneder var gået, fik jeg konstateret vulvodyni af gynækologen. Hun forklarede mig hvad det var, og at de fleste af hendes klienter blev helbredt. Jeg fik noget lokaltbedøvende salve til at smøre mig med, hver gang jeg havde været på toilettet. Det lyder måske ikke så slemt, men puha en opgave jeg var kommet på.

Efter et år på lokaltbedøvende salve, både på 2% og 5%, fik jeg at vide, at hvis jeg fortsatte 5 måneder endnu, ville smerten forsvinde.

Jeg var ovenud lykkelig og glædede mig voldsomt til at kunne have smertefri samleje for første gang nogensinde. Da de 5 måneder var gået, og jeg langt om længe kunne stoppe med alt min smøren, var smerterne der stadig, lige så meget, som de hele tiden havde været.

Puha et nederlag, det var rigtigt hårdt. Jeg kom nærmest hele trædemøllen igennem igen, da vi jo på ny, skulle forsøge at eksperimentere med sex, om det fortsat ville gør ondt.

Her gik min positive tænken lidt i stå, hvilket vores sexliv også gjorde. Vi havde lange snakke om, at vi burde blive bedre til at have sex uden samleje, men hver gang vi havde, endte det ud med, at han spurgte om vi ikke kunne have samleje. Det gjorde nok, at hver gang han lagde op til noget frækt, skubbede jeg ham væk, og forsøgte at undgå emnet.

Herefter stoppede vi helt med sex, egentlig ikke fordi vi blev enige om det, men det var bare nemmere at undgå det helt.

Mit forløb på Skejby hospital

Efter et par måneder gik jeg til min læge og bad om en henvisning til Skejby sygehus, da jeg via facebookgruppen ”Vulvodyni” havde fået dem anbefalet. Min læge var lidt skeptisk, og behandlede mig som om, mine smerter var noget jeg fandt på. Efter et par måneder fik hun endelig sendt den henvisning, og jeg fik en tid cirka et halvt år efter.

Jeg modtog et brev fra Skejby, hvori der lå et spørgeskema omhandlende vulvodyni, allerede her følte jeg mig taget meget mere seriøst og fik følelsen af, at de vidste noget mere om lidelsen.

Jeg tog min kæreste med til første besøg på Skejby sygehus. Da vi kom derned, skulle jeg og fire andre med samme lidelse ind til et slags foredrag for at høre hvad vulvodyni var. Desværre for mig, havde jeg haft det i så mange år efterhånden, at jeg nærmest vidste mere end dem. Så det fik jeg ikke så meget ud af.

Jeg kom ind til lægen og sygeplejersken, som undersøgte mig, hvilket jeg efterhånden var blevet vant til. Jeg bliver nu nok aldrig vant til at smide bukserne foran mennesker, jeg lige har mødt, men det må jeg jo leve med.

De målte mig til 8-9 og 10 på smerteskalaen, og sagde at jeg skulle i gang med desensibilisering, som er at røre ved det ømme område i 10 minutter om dagen, for at vænne huden til at blive rørt ved. Så gik turen på 1,5 time hjem igen, og jeg skulle ikke møde op igen før 3 måneder efter.

I mellemtiden fik jeg konstateret en moderat til svær depression af min læge, og jeg kom straks på antidepressiv og blev henvist til en psykolog.

Jeg led meget af angst og perfektionisme, følelsen af ikke at kunne gøre noget som helst rigtigt. Jeg havde en overgang en del selvmordstanker, da jeg følte at livet ikke var værd at leve med alt dette, jeg skulle igennem. Tanker om, om jeg nogensinde kommer til at lave mine børn med nydelse og alle de problemer, der vil komme ved en graviditet, som vulvodynien er skyld i.

Jeg påbegyndte her også behandling hos en zoneterapeut og en akupunktør, simpelthen bare for at gøre en kæmpe indsats for at komme af med mine uønskede smerter.

Hverken lægen eller min kæreste viste forståelse

Da de tre måneder var gået, var det igen tid til at besøge Skejby sygehus. Denne gang kom jeg ind til en ny læge og sygeplejerske. I rummet var også en jordemoderstuderende, så da jeg blev undersøgt, stod der tre mennesker og gloede i mit underliv, ikke særligt behageligt. Lægen virkede ikke særligt forstående, og kiggede underligt på mig, da jeg fortalte at vi ikke havde samleje.

Fatter ikke hvorfor folk ikke forstår, at man da ikke har lyst til at dyrke sex, når det gør ondt? Hende håber jeg ikke, jeg skal ind til igen. Hun sendte mig til en fysioterapeut i Skejby, som skulle arbejde med at afspænde mine muskler i underlivet.

Efter en del besøg hos psykologen, fandt jeg ud af at min depression skyldtes utroligt lavt selvværd, som til dels skyldes vulvodyni. Min kæreste havde utroligt svært ved mine psykiske problemer, hvilket gjorde, at han talte om at gå fra mig, hvis jeg ikke snart fik det godt igen.

Da jeg efter en måneds tid skulle til Skejby igen igen, skulle jeg ind til fysioterapeuten, som gav mig nogle øvelser, for at afspænde bækkenbunden. Hun var super flink, og var meget forstående for, at lidelsen ikke bare er psykisk eller spændte muskler, men simpelthen er for mange nerveender i skedeindgangen.

“Jeg fandt ud af at sex uden samleje kan være fantastisk, hvis man har den rette forstående partner. Jeg har i dag en fast kæreste.”

Efter at have brugt flere tusinde kroner på akupunktur og zoneterapi, valgte jeg at stoppe, da jeg stadig havde smerter. Jeg har stadig lidelsen vulvodyni. Jeg ved stadig ikke hvor længe jeg skal gå med det, og om jeg kommer til at få det bedre.

Den måde folk oftest reagerer på, når jeg fortæller om min lidelse er ved at sige ”Okay..” med store betuttede øjne og så begynde at snakke om noget andet. Enten er folk ikke særligt interesserede, eller også ved de simpelthen ikke, hvad de skal sige.

Jeg har valgt at være meget åben omkring min lidelse, til min familie og veninder, da jeg har brug for at snakke med nogen om det sommetider, men ikke ret mange viser lysten til at høre og tale om det.

Med den rette kæreste kan sex være fantastisk, selvom der ikke er samleje

Jeg er i dag nu 25 år og er ikke længere sammen med den ovennævnte kæreste. Han var mig utro kort tid efter, jeg skrev dette faktisk.

Jeg har sidenhen oplevet at have smertefri samleje, men kun 1 gang. Jeg er ikke rigtig klar over hvad det skyldes – men måske ekstrem stor ”tændthed”. Som i så ekstrem stor, at det ikke er noget jeg opnår med hvem som helst.

Jeg fandt ud af at sex uden samleje kan være fantastisk, hvis man har den rette forstående partner. Jeg har i dag en fast kæreste, som ved 3. date fik at vide, hvad jeg fejler, og har der haft muligheden for at vælge, om han ville være en del af mit liv.

Jeg har desuden været i behandling hos Knud Damsgaard – hvor jeg har valgt at betale selv. Han gav mig botox, men desværre hjalp det på ingen måde. Jeg får pt. ingen behandling og håber på at kunne blive rask ved en vaginal fødsel engang, når jeg skal have børn.

 

Anes navn er opdigtet af hensyn til anonymitet. 

Du er ikke alene

Det kan være forvirrende, frustrerende og fortvivlende at have vulvodyni. Men husk, at langt de fleste får det bedre. Opgiv ikke håbet og søg derhen, hvor du bliver taget seriøst og hjulpet.

Bliv gratis medlem
Del din historie

Leave a Reply